Kiperiä kysymyksiä

 

On kulunut viikko siitä, kun sain solunsalpaaja- ja vasta-ainehoitoa. Viisi päivää kului melko mukavasti: haitallisia sivuoireita ei juuri ollut. Näille päiville määrätyt kortisoniannokset pitivät ilmeisesti niitä poissa ja antoivat virtaa elämiseen. Kuudentena päivänä eli eilen lankesi sitten päälle väsymys ja voimaton olo, jota on jatkunut tänäänkin. Osasin odottaakin, että näihin aikoihin oloni tulisi olemaan huterin, sillä noin 7 – 10 päivää hoitojen jälkeen valkosolujen määrä on alhaisimmillaan.

Kaikesta huolimatta olen jaksanut päivittäin käydä kävelylenkeillä ja tehdä kevyttä voimisteluohjelmaakin. Olen kiitollinen siitä, että pahoinvointia ei ole ainakaan toistaiseksi ollut. Ruokakin maistuu todella hyvin. Myös pelko siitä, että saamani pistos valkosolukasvajaa olisi aiheuttanut luustokipuja, osoittautui aiheettomaksi.

Fyysisesti olen siis voinut yllättävän hyvin. Psyykkisesti uusi diagnoosi, joka osoitti taudin muuttuneen ärhäkämmäksi, sitä vastoin on aiheuttanut monenlaista mielen kuplintaa ja nostanut esiin kiperiä kysymyksiä. Taudin vakavuus toi ensinnäkin kuoleman ajatuksen aiempaa läheisemmäksi ja konkreetimmaksi. Miten pääsen sinuiksi sen tosiasian kanssa, että elinaikaa ei ehkä ole enää montakaan vuotta. Kuinka opin elämään alituisessa epävarmuudessa? Vaikka meneillään olevat hoidot tuottaisivat täydellisen hoitovasteen, en voi tietää, uusiiko tauti, ja jos uusii, kuinka pian. Miten voisin elää mahdollisimman täyttää elämää nykyhetkessä? Palaan myöhemmissä postauksissa näihin kysymyksiin ja kerron, millaisia ajatuksia ja toimintamalleja ne ovat minussa herättäneet.

Tukka lähti

 

Reilu viikko sitten tukkani alkoi harveta kovaa vauhtia. Eilen se muistutti jo risuaitaa, joten pyysin vaimoani leikkaamaan loputkin pois, ja niin hän myös teki. Edellisen kerran minulla on ollut likimain mulipää armeija-ajan alussa. Kävin parturissa vähän ennen armeijaan menoa, mutta silti minut komennettiin siellä ensi töikseen tukanleikkuuseen. Silloin harmitti aika lailla, nyt sitä vastoin kalju pää tuntuu kovin mitättömältä ongelmalta. Sain sairaalalta palvelusetelin kuituhiusperuukin hankintaa varten, mutta saattaa jäädä hankkimatta.

Eilen sain pistoksen valkosolukasvajaa vatsaani. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun vaimoni toimi sairaanhoitajana. Toimitus jännitti häntä aika tavalla; olihan kyse hyvin arvokkaasta aineesta. Niinpä sitten luimme hoito-ohjeet tarkkaan yhdessä ja kuivaharjoittelimme monta kertaa, ennen kuin toimeen ryhdyttiin. Pistoksenanto onnistuikin sitten oikein hyvin. Nyt sitten odottelen, tuleeko niitä luustokipuja, joilla minua peloteltiin. Niiden pitäisi alkaa viimeistään vuorokausi pistoksen jälkeen eli tänä iltana.

Taudinkuva tarkentuu

Menin eilen toista kertaa sytostaattihoitoihin. Ennen niitä minulla oli lääkärin vastaanottoaika. Tapasin nyt ensimmäistä kertaa syöpätautien erikoislääkärin; aiemmin olin ehtinyt olla tekemisissä ainakin viiden eri lääkärin kanssa. Tämä lääkäri oli hyvin pätevän tuntinen, ja hän selvitti tarkoin taudinkuvaa, joka oli siis, kuten aiemmin kerroin, muuttunut aggressiivisemmaksi. Minulla on nyt diffuusi suurisoluinen lymfooma, joka on yleisin ns. non-Hodgkin-imusolmukesyövistä. Tautiin sairastuu Suomessa vuosittain noin 300 ihmistä. Tauti on nopeasti etenevä, ja ilman hoitoa se johtaa nopeasti kuolemaan.

Tauti on kuitenkin hoidettavissa niin, että se voi parantua täysin. Uusiutumisriski on silti olemassa. Jos tauti ei uusiudu hoitojen jälkeen kahden ensimmäisen vuoden aikana, se saattaa pysyä pitempäänkin poissa.

Tautia hoidetaan vasta-ainelääkkeen rituksimabin ja solusalpaajien yhdistelmällä, ja juuri tämän hoidon sain eilisellä sairaalakäynnilläni. Tällä kertaa kaikki hoitotoimet sujuivat ilman ongelmia oikein mukavan, ennalta tutun hoitajan valvonnassa.  Lisäksi viitenä päivänä on otettava suuriannoksinen kortisonilääke. Liekö tämä kortisoniannos vaikuttanut siihen, että viime yönä nukkuminen oli huonoa. Leposykekin oli selvästi normaalia korkeampi, niin kuin Oura-älysormukseni kertoi.

Lisäjännitystä elämään tuo se, että tänä iltana on pistettävä vatsaan ns. valkosoluestäjä. Hoitaja varoitteli minua, että siitä voi lähipäivinä seurata pahojakin luustokipuja. Jos niin käy, on vain syötävä kipulääkkeitä tarpeen mukaan.

Juuri nyt oloni on nuutunut, mutta mitään haitallisia sivuoireita ei vielä ole. Ne tulevatkin yleensä viiveellä.

Hoitovirhe

Siitä on nyt yli kaksi ja puoli viikkoa, kun sytostaattihoitoni aloitettiin. Kaikki ei mennyt tuolloin kuitenkaan suunnitelmien mukaan. Reilut puolet syöpälääkkeistä oli tiputettu suoneen, kun sitä alkoikin yhtäkkiä valua kudokseen. Näin, kuinka punertava alue kanyylin ympärillä laajeni. Infuusiota valvova hoitaja, joka oli vierelläni, hätääntyi ja alkoi toimia nopeasti: irrotti kanyylin ja pyysi toista hoitajaa apuun. Minun käskettiin mennä heti valuttamaan vettä vaurioituneen kohdan päälle viiden minuutin ajan.

En itse osannut pitää tilannetta vakavana, koska käsi ei näyttänyt pahalta. Pian paikalle tunki useita hoitajia ja lääkäri, joka määräsi, että minulle pitää antaa syntyneen vamman takia kolme annosta estolääkettä suoraan suoneen kolmena päivänä.

Tässä kohtaa minulla oli vähällä palaa pinna: minunhan oli määrä päästä kotiin heti syöpähoidon jälkeen; nyt minun pitäisi olla sairaalassa kaksi lisäpäivää. Pikku hiljaa aloin ymmärtää, että hoitovirheellä voisi olla vakavat seuraukset: kudokseen valunut neste voisi aiheuttaa ajan oloon kudosvaurioita, ja pahimmassa tapauksessa vahingoittuneeseen kohtaan pitäisi tehdä leikkaus. Hoitaja, joka oli valvonut tiputusta, kävi luonani ennen kotiinlähtöään ilmaisemassa, kuinka pahoillaan hän oli tapahtuneesta. Sanoin, että annan hänelle anteeksi.

Kolme päivää tapahtuman jälkeen sain hoitajalta puhelinsoiton kotiin. Hän sanoi, että minulle tuodaan kohta taksilla liuosta, jota on levitettävä vammakohdan päälle kolme kertaa päivässä viikon ajan. Tämä liuos oli pitänyt hankkia jostakin kauempaa; keskussairaalasta sitä eri löytynyt. Tämä osaltaan kertoo siitä, että tapahtunut potilasvahinko on harvinainen. Parin päivän päästä tästä minun oli vielä käytävä näyttämässä kättäni lääkärille. Hän totesi, että minun ei tarvitse sen takia enää tulla näytille, ellei vaiva pahene. tällä hetkellä vaurioitunut kohta on tummanpunertava ja aristava, mutta iho on ehjä.

Viisi päivää hoidon jälkeen menivät vielä aika mukavasti. Ehkäpä aamuisin otettavat viisi kortisonitablettia auttoivat. Sen jälkeen, viime päivinä iski voimaton ja väsynyt olo. Pari päivää oli lisäksi etovaa pahan olon tunnetta. Sen jälkeen vointi alkoi parantua ja on pysynyt hyvänä tähän asti. Seuraava hoito on tämän viikon torstaina, ja silloin annetaan koko lääkelasti – toivottavasti ilman ongelmia.

Odottamaton sairaalakeikka

Tästä leikkauksesta toipuminen osoittautui yllättävän hankalaksi. Olin päivisin aika väsynyt ja minulla alkoi tulla varsinkin iltaisin päänsärkyä. Kuumekin nousi iltaa kohden hieman. Näin jatkui siihen saakka, kun menin syyskuun 30. päivänä lääkärin vastaanotolle kuulemaan, mitä nivusesta leikatusta patista oli käynyt ilmi.

Lääkäri kyseli ensin vointiani ja sanoi sitten, että leikatusta näytteestä on käynyt ilmi, että taudinkuva on valitettavasti muuntunut aggressiivisemmaksi. Tämän vuoksi olisi välttämätöntä aloittaa sytostaattihoidot, vieläpä pian. Hän ehdotti, että jäisin saman tien sairaalaan, jotta seuraavana päivänä voitaisiin tehdä jälleen uusi koko vartalon tietokonekuvaus. Eikä siinä kaikki: koska minulla oli ollut kuumeilua ja päänsärkyä, pitäisi minun päästäni tehdä magneettikuvaus. Näin haluttiin varmistaa, ettei tauti ole levinnyt aivoihinkin. Kysyi, mitä sitten tehdään, jos niin on käynyt. Lääkärin mukaan silloin tarvittaisiin kovemmat myrkyt.

Olin tullut vastaanotolle omalla autolla, koska ajattelin pääseväni heti sen jälkeen kotiin.  Auto oli nyt parkkihallissa, joten soitin vaimolleni ja pyysin, että hän kävisi hakemassa sen pois.

Sairaalassa vietetyn yön jälkeen luokseni tuli potilaskuljettaja pyörätuolin kanssa ja sanoi vievänsä minut tietokonekuvaukseen. Minä sanoin mieluummin käveleväni. Hän ei kuitenkaan antanut periksi, vaan totesi minun olevan hänen vastuullaan. Niinpä sitten köröttelin pyörätuolissa tuon kilometrin mittaisen matkan hyvin mutkikasta reittiä kuvauspaikalle. Suunnitelmien mukaan minun piti päästä magneettikuvaukseen kohta tietokonekuvauksen jälkeen. Kävi kuitenkin niin, että en päässyt magneettikuvaukseen koko päivänä, sillä väliin oli tullut kiireellisiä tapauksia.

Seuraavana aamuna minut sitten kärrättiin magneettikuvaukseen. Kuvausta odotellessa minua pelotti aika tavalla. Itse kuvausta en pelännyt lainkaan, vaikka olihan se melko eksoottinen kokemus: kaksikymmentä minuuttia hievahtamatta tiukasti kytkettynä ja koteloituna sekä työnnettynä putkeen, jossa laite päästeli mitä oudoimpia ääniä. Sen sijaan minua pelotti se mahdollisuus, että syöpäsoluja löytyisi aivoistakin. Helpotus olikin suuri, kun melko pian kuvauksen jälkeen lääkäri kävi minua katsomassa ja kertoi, että aivot ovat puhtaat. Samalla hän sanoi, että sytostaattihoidot voidaan nyt aloittaa.

Kolmas leikkaus

Tietokonekuvaus tehtiin ja luuydinnäyte otettiin kontrollikäynnillä sovittuun aikaan ja jäin odottamaan tuloksia, jotka saisin tietää kahden viikon päästä eli 2. syyskuuta. Ajelin tuona päivänä taas kerran jännittynein mielin sairaalalle. Olivatko vasta-ainehoidot tehonneet? Lääkäriltä sain kuulla, että imusolmukkeet eri puolilla kehoa olivat pienentyneet ja että luuytimestä ei enää löytynyt syöpäsoluja. Näiden hyvien tietojen vastapainona oli kuitenkin nivustaipeeseen kasvanut patti. Neuvoteltuaan erikoislääkärin kanssa tämä syöpätauteihin erikoistuva lääkäri päätti, että tuo patti tulisi leikata pois, jotta saataisiin tietää, oliko tautimuoto muuttunut ärhäkämmäksi.

Pian tämän jälkeen sain tiedon, että leikkaus tehtäisiin parin viikon päästä 15. syyskuuta heti aamusta. Leikkaukseen valmistautuminen alkoi tuntua jo rutiinilta; olisihan tämä jo kolmas leikkaus noin puolen vuoden sisällä. Tämäkin leikkaus tehtiin nukutuksessa. Se kesti noin tunnin, ja minä vetelin sikeitä kaksi ja puoli tuntia. Patti saatiin hyvin poistetuksi. Toivuin leikkauksesta nopeasti, ja kun olin saanut haavanhoito-ohjeet, pääsin kotiin iltapäivällä jo ennen kolmea. Tulomatkalla joku ajoi moottoritien yksisuuntaisella kaistalla vastakarvaan ja oli vähällä törmätä taksiin, jolla matkustin. Siinäkin oli hengenlähtö lähellä.

Koko sen päivän tunsin vointini melko hyväksi, mutta seuraavana päivänä oloni oli aivan erilainen. Lihaksiani särki, olo oli voipunut, väsytti kovasti ja iltaa kohden kuume nousi. Minua oli ohjeistettu, että sairaalaan pitää ottaa yhteyttä heti, jos kunto selvästi huononee ja tulee kuumetta. Niinpä soitin sinne ja kysyin, mitä tehdä. He kutsuivat minut päivystyspolille. Vaimoni lähti kuskaamaan minut sinne.

Saimme odotella aika pitkään ennen kuin minua alettiin tutkia. Pian kävi selväksi, että minun oli jäätävä yöksi sairaalaan. Seuraavana päivänä otettiin UÄ-kuva leikkaushaavan seudusta, joka oli turvonnut. Kuvan ottaja sanoi, että näyttää siltä kuin leikkausarven alla olisi verta. Minut leikannut lääkäri tuli sitten tutkimaan minut ja päätti saman tien, että haavaa pitää leikata jonkin verran auki ja katsoa, mitä siellä alla on. Näin hän tekikin ja puristeli ronskein ottein haava-aluetta ronkkien sitä samalla jollain instrumentilla. Tarkoitus oli turistaa sieltä pois se, mikä oli ylimääräistä. Verta sieltä ei kuitenkaan tullut, vaan imunestettä. Sitten haava ommeltiin umpeen ja jäätiin odottamaan, mitä tapahtuu.

Jouduin jäämään toiseksikin yöksi sairaalaan. Tässäkin huoneessa oli kaikkiaan neljä potilasta. Yhdellä heistä oli hyvin paha yskä ja hän kakisteli ja yökkäili tuon tuosta, joten se ei ollut kyllä parasta unimusiikkia. Seuraavana aamupäivänä lääkäri tuli tarkistamaan tilanteen. Kun kuumetta ei enää ollut ja tulehdusarvotkin olivat kohdallaan, lääkäri antoi minulle luvan lähteä kotiin.

Vasta-ainehoidot

 

Vasta-ainehoidot aloitettiin 25. toukokuuta tiputtamalla neste suoraan suoneen. Näin haluttiin saada selville, miten hyvin siedän nämä lääkeaineet. Toimitus kesti parisen tuntia, ja sain sen aikana kuulla hoitoa antavalta sairaanhoitajalta, että luuytimestänikin oli löytynyt syöpäsoluja. Tämä tieto ei kuitenkaan ollut muuttanut hoitosuunnitelmaa. Hoidon aikana ei ilmennyt minkäänlaisia oireita, joten pääsin pian kotiin. Vasta-ainehoitoa annettiin kaikkiaan neljä kertaa viikon välein. Ensi kertaa lukuun ottamatta vasta-aine pistettiin vatsaan. Toimenpide kesti kaikkineen vain kymmenisen minuuttia, jonka jälkeen sain lähteä kotiin. Hoitojen aikana ja niiden jälkeen ei ilmennyt mitään oireita.

Hoitojen päätyttyä lääkäri kertoi, että minun olisi tultava kontrollikäynnille kahden kuukauden päästä 19. elokuuta. Silloin tehtäisiin jälleen koko vartalon tietokonekuvaus ja otettaisiin luuydinnäyte. Nähtäisiin, millainen hoitovaste siinä vaiheessa olisi.

Olin koko kesän ja alkusyksyn erittäin hyvässä kunnossa. Lenkkeilin metsäpoluilla, uin aika paljon ja tein 30 - 40 minuutin aamuvoimisteluohjelman joka arkiaamu, niin kuin olin tehnyt jo vuosia. Heinäkuun puolivälistä lähtien marjastin ahkerasti ja keräsin yhteensä n. 350 litraa marjoja. Olin aika toiveikkaalla mielellä siksikin, että verenkuvassani ei ollut koko kevään ja alkukesän aikana ilmennyt juuri mitään poikkeavaa. Verikokeita oli otettu usein: ennen joka toimenpidettä ja tutkimusta. Heinäkuun puolenvälin jälkeen huomasin ikäväkseni, että vasempaan nivuseen oli kasvamassa patti. Tämä havainto laski toiveikkuuttani, ja aloin aavistella, ettei tästä pelkällä vasta-ainehoidolla taideta selvitä…